Het verhaal van Lucas - 'Het liefst loopt hij de hele dag in dat shirt!'

De spierziekte Duchenne maakte het voor Lucas lastig om een sport te vinden die bij hem past. En die hij op zijn niveau kan uitoefenen. Het werd voetbal. Rolstoelvoetbal. Hij speelt en traint bij NEC. Dat veranderde veel voor Lucas. Hij hoort nu ergens bij en heeft elke week wat om naar uit te kijken. Een eigen elektrische voetbalrolstoel zou het nog mooier maken.

Debby Degen, de moeder van Lucas: “Lucas heeft de ziekte van Duchenne. Dat is een ziekte die zijn spieren aantast. Het is progressief dus op den duur kan hij die spieren niet meer gebruiken. Lopen gaat al moeizaam. Met zijn vriendjes kan hij niet meedoen. Voordat hij is weggerend bij verstoppertje spelen zijn ze hem al aan het zoeken. Laatst waren we bij vrienden van Lucas thuis. Ze sprongen op de bank en maakten koprollen. Dat kan hij niet. Hij kwam huilend bij me. ‘Mam, ik wil geen Duchenne.’ Dat komt hard binnen. Je bent machteloos.”

Meedoen

“Hij wil zo graag meedoen”, gaat Debby verder. “Zijn zussen gaan lekker sporten wanneer ze willen. Dat wil hij ook. Hij wil iets dat van hemzelf is. Dat is best lastig. Er zijn niet veel sporten waar hij aan mee kan doen. Op een reguliere sportvereniging sowieso al niet. Dat niveau is te hoog voor hem. Dan kan hij niet meekomen. We hebben wel een tijdje aan sport en spel gedaan voor ouder en kind samen. Dat ging uit van Sportbedrijf Arnhem. Daar genoot hij van. Helaas is dat stopgezet.”

Voetbal is het helemaal

Toch heeft Lucas zijn sport gevonden. Debby: “Op een dag zei hij dat ie op voetbal wilde.  Rolstoelvoetbal. Ik ben gaan zoeken maar kon niets vinden. Een moeder op school wees mij op NEC. Zij zijn de enige club in Nederland waar je kunt rolstoelvoetballen. Ik heb ze gemaild. We mochten langskomen en Lucas mocht meedoen. Sindsdien is hij daar niet meer weg te slaan. Alleen, met Lucas erbij zijn ze met zijn negenen en er zijn maar acht elektrische rolstoelen. Hij kan alleen meedoen als iemand anders niet kan.”

Wrang

Dat voelt niet lekker. Debby: “Als iemand anders niet kan, betekent het in de regel dat hij of zij ziek is. Dat is wrang. Daarbij heeft Lucas een op maat gemaakte rolstoel nodig omdat hij een orthese heeft. We zijn er mee bezig maar het is een pittig traject. Ook al omdat het niet goedkoop is. Een elektrische rolstoel kost in zijn geval 19.000 euro. Wellicht kunnen we via de WMO een deel vergoed krijgen. Binnenkort heb ik daarover een gesprek met de gemeente. En Uniek Sporten wil helpen.”

Sporthulpmiddelen financieren

“Wat het voor ons lastig maakt, is dat rolstoelvoetbal nieuw is. Uniek Sporten Hulpmiddelen heeft hier ook nog niet mee te maken gehad. Het is fijn dat ze ons ondersteunen. Ik kan altijd bellen, mailen of appen en krijg vrijwel gelijk een reactie. Ze staan voor je klaar. En wat mooi is, is dat Fonds Gehandicaptensport het goede doel is tijdens de Sonsbeek Open, een golftoernooi hier in Arnhem. Er wordt geld opgehaald om sporthulpmiddelen te financieren voor mensen uit de stad en de omgeving. Ik denk dat het uiteindelijk wel goed komt."

Erbij horen

“Ik hoop dat het lukt om zijn rolstoel te financieren”, zegt Debby. “Ik zie wat het met hem doet. Hij geniet er zo van. Als hij net is geweest vraagt ie wanneer de volgende keer is. Hij heeft ook een shirt van NEC gekregen. Als hij een shirt van Ajax of Feyenoord had gekregen, was het ook goed geweest. Dat verschil begrijpt hij nog niet goed. Maar het idee dat hij een shirtje heeft gekregen, dat hij ergens bij hoort, dat vindt hij geweldig. Het liefst loopt hij de hele dag in dat shirt. Maar ik moet het af en toe ook wassen natuurlijk. Is het al klaar, vraag hij dan.”